Milestories
Trending

Mata Eka Berkaca-kaca, ‘Awalnya Tak Mudah Menerima Kondisi Fatimah’

Kisah kebesaran hati seorang Ibu dengan buah hati penderita Edward Syndrom

MILESIA.ID – Usia Fatimah menjelang dua tahun, tapi nampak mungil untuk anak seusianya.

Wajahnya sedikit pucat namun teduh, guratan alisnya tersusun mendongak-tertarik ke atas, menyatu dengan tatapan matanya yang terasa dalam, sesekali esem manis-nya mencuri sela di bibir mungilnya.

Gadis kecil itu mulai tak lena di gendongan ibunya, udara di ruang tunggu bangsal fisioterapi rumah sakit itu memang terasa gerah, keringat sebutiran jagung nampak membasah di sela dahinya.

Sang ibu cekatan menyeka dahi putri mungilnya itu, dipastikannya Fatimah tidak menarik lepas ‘sonde’ dari mulutnya.

Selang kecil itu ibarat nyawa bagi Fatimah, dari situlah nutrisi dapat terserap sampai ke lambung mungilnya.

Hari itu adalah yang kesekian kalinya Fatimah menjalani fisioterapi di Unit Pelayanan Fisioterapi Rumah Sakit Panti Rapih, Yogyakarta.

Minimal seminggu sekali ia harus rutin mendapatkan terapi Okupasi dan Wicara, semua usaha itu dilakukan untuk merangsang sensor saraf motorik tubuhnya agar bekerja lebih baik.

Sejak lahir, Fatimah Azahra Mabruri telah di diagnosa menderita Edward Syndrom.

Fatimah adalah bungsu dari tiga bersaudara, kedua kakak lelakinya Habbib (13) dan Yusuf (11) lahir normal.

Fatimah lahir tanggal 5 Agustus 2016 dengan berat 1,570 gram melalui proses caesar, tubuhnya nampak mungil dan rapuh, tiada suara tangisan, hanya rintihan lirih.

Tim dokter RSUP Sardjito yang menangani proses kelahirannya harus berjibaku memastikan bayi mungil itu tetap bernafas, paru-paru Fatimah belum berkembang, ia bernafas dengan bantuan diafragmanya. Sebentar kemudian selang oksigen dan infuse telah terpasang di tubuh mungilnya.

“Pertama kali melihatnya hatiku terasa pedih,” ingat Eka Wahyu Marganingsih (39), Ibunda Fatimah bercerita.

“Rasanya tidak percaya melihat bayi mungil di depan mataku itu. Kulitnya hitam keriput, kepalanya kelihatan peyang, tangannya mengepal tidak teratur, dan nafasnya terdengar sangat berat,” imbuhnya.

IST – Eka duduk memangku Fatimah bersama kerabat serta mama mama dengan keluarga T18 yang selalu beri support.

DIVONIS EDWARD SYNDROM

Menurut Eka, dokter memvonis Fatimah menderita Edward Syndrom. “Fatimah menunjukkan tanda-tanda bayi dengan gejala itu,” ujarnya. Berat badan Fatimah rendah dan tampak sangat lemah, kepalanya kecil dengan bentuk yang tidak normal, mulut dan dagunya kecil.

Jari-jari tangannya panjang dan tumpang tindih, dengan jempol yang tidak berkembang serta telapak tangan sering menekuk.

Selain itu bibirnya mengarah sumbing, juga kedua kakinya tidak tumbuh dengan sempurna.

Edward syndrome (ES) ialah suatu kondisi genetik langka yang menimpa bayi karena kehadiran kromosom tambahan di dalam sel tubuhnya.

Penyakit ini juga disebut sebagai Trisomi 18, karena bayi yang menderita ES memiliki tiga kromosom 18.

Nama penyakit ini dinamakan sesuai dengan John H Edwards yang pertamakali menjabarkan tentang penyakit ini tahun 1960.

Sindrom ini terjadi pada satu dari setiap lima ribu kelahiran. Sekitar 80% bayi yang terkena ES berjenis kelamin perempuan.

Ibu yang hamil di atas usia 30 tahun meningkatkan risiko bayi mengalami Edward Syndrome.

Bayi dengan ES akan memiliki perkembangan yang lambat di dalam rahim, dan akan memiliki berat yang rendah saat lahir, beserta beberapa masalah kesehatan lainnya.

Kemungkinan hidup bayi yang lahir dengan ES sangat rendah, sekitar dua minggu hingga 3 bulan saja.

Satu diantara 12 bayi yang lahir dengan ES dan mampu bertahan hidup lebih dari setahun, mereka akan mengalami kelainan mental dan fisik. Edwards syndrome mempengaruhi 3000 hingga 6000 kelahiran.

SUKA DUKA MERAWAT FATIMAH

Selama 20 hari Fatimah dirawat di NICU (Neonatal Intensive Care Unit) yaitu ruangan khusus di rumah sakit, untuk merawat bayi baru lahir sampai usia 30 hari yang memerlukan pengobatan dan perawatan khusus di bawah pemantauan tim dokter.

Bukan hal yang mudah bagi seorang Ibu untuk menerima kenyataan bahwa buah hati yang disayanginya menderita Edward Syndrom.

“Aku harus bolak balik nengok dan mempersiapkan ASI untuknya,” tutur Eka, “entah mungkin karena tertekan, air susuku keluar sangat sedikit.

Beruntung di NICU ada tempat untuk memerah ASI, di sana kami sesama ibu pasien bisa saling mengobrol dan bertukar cerita tentang penyakit anak masing-masing.

Bahkan terkadang kami juga bercanda untuk menghilangkan kesedihan, dari ngobrol-ngobrol itulah akhirnya aku menjadi tahu cara mendapatkan donor ASI dari rumah sakit.” imbuh wanita berhijab itu.

Setelah 20 hari dirawat di NICU akhirnya Fatimah diperbolehkan untuk dibawa pulang, berat badannya masih belum beranjak naik, ia juga harus menggunakan alat bantu OGT (Oral Gastric Tube) berupa selang bening (sonde) yang disalurkan dari mulut menuju lambung untuk mendapatkan nutrisi.

Sesampai di rumah, masalah tidak serta merta selesai, Fatimah harus mendapatkan perlakuan khusus karena kondisinya yang spesial. “Untuk nelen aja belum bisa, bingung harus bagaimana, akhirnya aku berikan susu formula SGM untuk bayi premature.” Kenang Eka.

Awalnya semua berjalan lancar, belakangan masalah muncul ketika sonde-putrinya itu lepas. Ia kebingungan bagaimana cara memasangkan sonde, berbekal panik akhirnya ia mencoba menyuapkan susu itu melalui mulut, tapi akibatnya fatal: Fatimah tersedak.

“Awalnya mau membawa Fatimah ke dokter anak, tapi ternyata tidak diterima.” ujarnya menerawang. Eka sebenarnya sengaja menghindari membawa Fatimah ke RS Sardjito karena masih mempunyai tanggungan hutang biaya persalinan dan perawatan Fatimah di Rumah Sakit itu.

Selain karena terlambat mengurus BPJS Kesehatan untuk Fatimah, ia juga harus menanggung biaya yang tidak sedikit karena memanfaatkan fasilitas kamar VIP. “Saat itu yang tersisa hanya ruang VIP, terpaksa kami menerimanya walau tahu fasilitas itu tidak di-cover BPJS,” tutur Eka.

Tetapi ternyata dokter anak sebagai tempat rujukan pertama tadi angkat tangan, ia justru menyarankan agar Fatimah segera dirujuk ke RSUP Sardjito padahal awalnya Eka sengaja menghindari rumah sakit ini.

Akhirnya dengan berat hati ia membawa buah hatinya itu ke IGD Sardjito, disana Fatimah divonis menderita pneumonia akibat tersedak.

Fatimah diharuskan opname di NICU, kebetulan saat itu yang menangani dokter residennya adalah dr Winda, dari dokter inilah Ibunda Fatimah mendapatkan suntikan kekuatan.

“Ternyata dokternya sangat friendly dengan keadaan Fatimah yang menderita Edward Sindrom. Dia juga yang menyarankan untuk fisioterapi sehingga mulai sedikit-sedikit Fatimah bisa menelan.”

“Namun masih tetap memakai sonde. Alhamdulillah Fatimah kuat, dia berjuang untuk tetap hidup dan akhirnya bisa sembuh.” Kisah Eka berkaca-kaca.

Setelah Fatimah diperbolehkan pulang, control rutin tak jemu harus mereka lakukan, mulai dari fisioterapi dua kali seminggu sampai check fungsi panca indera.

Menurut istilah medis, pelayanan fisioterapi adalah bentuk pelayanan kesehatan yang ditujukan untuk mengembangkan, memelihara dan memulihkan gerak dan fungsi tubuh dengan menggunakan penanganan secara manual, peningkatan gerak, peralatan (fisik, elektroterapeutis dan mekanis) pelatihan fungsi dan komunikasi.

Fisioterapi yang dilakukan Fatimah adalah terapi okupasi (latihan motorik) dan terapi wicara (stimulus untuk berbicara).

Efek positif dari fisioterapi ini dirasakan benar oleh Fatimah, ia sudah bisa tengkurap dan mulai bisa menghisap jua menelan, tetapi memang belum mahir untuk minum, sehingga sonde masih perlu dipasang.

Menurut Eka, merawat anak Edward Syndrom memang membutuhkan perhatian dan energi yang tidak biasa. Rumahnya di Patangpuluhan Yogyakarta mesti disulapnya menjadi tempat perawatan yang nyaman bagi Fatimah.

Kamar harus benar-benar steril, sebelum memegang Fatimah tangan harus hiegenis, mesti cuci tangan dan memakai alkohol antisepstik.

Tiga hari sekali sprei dan sarung bantal harus diganti. Ia juga perlu menyiapkan tabung oksigen (O2) jika sewaktu-waktu Fatimah mengalami sesak nafas, serta menyediakan alat nebulaiser (pengasapan) di rumah untuk mengurangi curah lendir di tenggorokan Fatimah. Sungguh tidak sederhana.

IST – Fatimah dan kerabat yang terus beri dukungan untuknya.

FATIMAH ADALAH ANUGERAH

“Awalnya tidak mudah untuk menerima Fatimah dan semua keadaan pahit ini,” kisah Eka berkaca-kaca, matanya sembab.

Selain sebagai seorang single parent dengan tiga orang anak, Eka juga tercatat sebagai staf di Pemkot Yogyakarta.

Di samping itu, ia juga harus mengelola toko kelontong yang dirintisnya beberapa tahun yang lalu.

“Fatimah adalah mutiara terindah dalam hidupku,” tutur Ibunda Fatimah itu kepada Milesia.id di sela-sela kesibukannya mengurus fisioterapi putri bungsunya itu.

“Ia adalah ‘Guru’ terbaikku, mengajarkanku bagaimana menerima kehidupan sebagai sesuatu yang utuh. Suka ataupun duka adalah sesuatu yang harus aku terima dan jalani dengan penuh keikhlasan. Banyak hal-hal kecil yang dulu aku abaikan, kini menjadi terasa sangat berharga.” Imbuhnya.

Berangkat dari kegelisahannya untuk memahami kondisi Fatimah akhirnya Eka mengumpulkan banyak informasi dari media sosial, mulai dari blog tentang keluarga penderita Trisomy 18 sampai berkomunikasi melalui facebook dan WhatsApp.

Dari situlah ia menyadari bahwa dirinya tidaklah sendiri, masih banyak ibu-ibu luar biasa di luar sana yang ikhlas merawat anak-anaknya yang berkebutuhan khusus.

Ikatan batin itu berawal dari perkenalannya dengan seorang Ibu bernama Vivin Findyka dengan putrinya Quinn Amora yang juga mengidap T18.

Vivin kemudian mengenalkannya dengan group whatsapp T18 (Trisomy 18), disitu ia bisa berbagi kisah dengan sesama pejuang T18. Belakangan seorang staf pengajar di UGM yang juga penulis, Ani Widia, menginspirasinya dengan buku yang ditulisnya berdasarkan pengalaman pribadinya sebagai seorang ibu dengan anak Trisomy 18: ‘Marvella, Keajaiban yang Tak Pernah Habis’.

Dari sinilah ia dan Fatimah menemukan semangat hidup sekaligus keluarga barunya.

Satu hal yang diinsyafi Eka, setiap anak adalah amanah dari Allah, orangtua bukanlah pemilik anak-anak itu melainkan hanya bertugas merawat dan menjaganya. Setiap saat anak-anak itu bisa saja diminta kembali oleh pemilik-Nya.

“Terkadang kita memang perlu memandang dunia ini dengan pandangan spiritual,” pungkasnya. (Milesia.id/ Penulis: Kelik Novidwyanto/ Editor: Kelik Novidwyanto)

Tags

Related Articles

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Close
Close